Świadczeniobiorca ...

Chcąc czy nie chcąc jestem świadczeniobiorcą, świadomie zrezygnowałam z pracy, by zajmować się Ingą. Nie jest tajemnicą, iż obecnie opiekunowie dzieci niepełnosprawnych otrzymują 820zł, otrzymują ową kwotę tylko pod warunkiem całkowitej rezygnacji z jakiejkolwiek pracy, na rzecz opieki nad  chorym dzieckiem. Jeśli rodzic pracuje zawodowo, na swoje dziecko otrzymuje 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego... tak aktualnie wygląda sytuacja.
Chciałabym pracować zawodowo, ale kto zatrudni i utrzyma na etacie pracownika, który : jedzie z dzieckiem na 4 turnusy w ciągu roku i to w okresie wiosenno-letnim(a każdy turnus trwa 14 dni), kto będzie czekał za pracownikiem, którego dziecko często zapada na infekcję, no i który pracodawca będzie regularnie udzielał zgody na dzień wolny z powodu kontroli lekarskich i różnych innych terapii, na które systematycznie uczęszczamy ? Może i takie firmy i szefowie istnieją, mój poprzedni, na pracownika w takim właśnie wydaniu raczej nie mógł by sobie pozwolić, dlatego wspólnie postanowiliśmy,że zostanę z Dzieckiem w "domu". Nigdy tej decyzji nie żałowałam, tak widocznie miało być. Ingula wymaga stałej opieki w każdej sferze życia, jest jak to napisano w dokumentach,  " dzieckiem niezdolnym do samodzielnej egzystencji" . Nasza Córka, jest dla nas rodziców najważniejsza, dlatego taka a nie inna decyzja jest naszym zdaniem właściwa.
Wiadomym jest, że są dni, kiedy bardzo chętnie wróciłabym do pracy zawodowej, do większego kontaktu z ludźmi itp., los jednak chciał inaczej , więc pracę swą wykonuję w domu zajmując się naszą Córcią.

2 + 2 ...

Cuda na terapii zajęciowej : )

Długo biłam się z myślami, czy poruszyć temat rodzeństwa... myślałam, rozmyślałam i jednak zdecydowałam,że warto poruszyć ten ciężki dla nas temat.
Nigdy nie myślałam, by być rodzicem jedynaka, zawsze gdy myślałam o rodzinie miałam w zamyśle, dwoje dzieci. Marzyła się zawsze parka, dla równowagi , zresztą jak wiadomo, płeć nie ma najmniejszego znaczenia, zdrowie jest najważniejsze, jak to mówią. Zwykle gdy kobieta jest w ciąży, zawsze pada stwierdzenie „byle było zdrowe”, dla mnie po urodzeniu Inguli te słowa nabrały innego wymiaru, choroba moje dziecka uświadomiła mi jak ważne jest znaczenie tych słów.
Jeśli byłabym rodzicem zdrowego dziecka, tematu rodzeństwa nie musiałabym poruszać, gdyż najzwyczajniej w świecie Inga byłaby starszą siostrą, co do tego nie mam żadnych wątpliwości.
A ponieważ los spłatał nam „figla” i ze zdrowiem Gwiazdy nie jest najlepiej, stąd moje rozmyślanie nad ewentualnym powiększeniem rodziny.
Oczywistą rzeczą jest, że rodzeństwo by się Indze „przydało”, dla większego uspołecznienia, byłoby szansą by przez naśladownictwo „poszła rozwojowo do przodu”, by miała towarzystwo do zabawy, by po prostu rodzeństwo było...
Celowo nie piszę o aspekcie dorosłej Ingi i rodzeństwa, bo nie myślę o rodzeństwie przez pryzmat opieki nad Maludą w dorosłym życiu, ponieważ nie o to w tym wszystkim chodzi. Nie mam żadnego prawa wymagać, myśleć,że rodzeństwo zajmie się Siostrą, gdy nas zabraknie, że będzie odwiedzało Siostrę w ośrodku... Przecież każdy człowiek ma prawo do własnego odrębnego życia, ma swoje plany, marzenia i chęć ich realizacji...
Bardzo chciałabym rodzeństwa dla Córki, ale strach nadal jakoś mnie blokuje, obawiam się powtórki z rozrywki, bo zawsze taka ewentualność może zaistnieć, obawiam się czy logistycznie sama (przez większą część dnia) dam radę wszystko „ogarnąć”: rehabilitacja, wszelkie terapie, turnusy, wizyty kontrolne, ewentualne choroby, no i czy podołam fizycznie przez przynajmniej pierwsze dwa lata.
Jak wyjść z domu z 2 dzieci, noworodkiem i dzieckiem niechodzącym? To nie takie proste Jak pojechać na turnus 2 tyg z maleństwem ?
Nie mogę przecież pozbawić Ingi większości zajęć przez młodsze rodzeństwo. Doskonale wiem,że dla chcącego nic trudnego, ale prawda jest taka ,że od rana do 16 musiałabym zajmować się wszystkim sama. Zdarza się i tak, że mąż wybywa na dłuższe delegacje, wówczas wszystko byłoby „na mojej głowie”.
Wiele razy słyszałam, jeśli nie będziecie mieli drugiego dziecka, będziecie tego później żałować... może tak, może nie, jedynak też człowiek , a znam też wiele osób, które z rodzeństwem nie mają dobrego(lub żadnego) kontaktu, więc tak naprawdę mają rodzeństwo a jak by go nie było. Nie każde też dziecko musi mieć swoje dzieci, więc nie każdy rodzic musi zostać babcią czy dziadkiem...
Obawiam, się też bardzo komplikacji przy porodzie, tego,że ktoś coś „zepsuje”, a konsekwencje będzie ponosiło nasze dziecko i my rodzice. Wiem, że powiecie,że nie mogę zakładać najgorszego... mając zdrowe dziecko pewnie bym aż tak o tych wszystkich aspektach nie myślała, ale doskonale wiem z czym się „to wszystko je”, dlatego muszę brać pod uwagę każdą ewentualność.
Z dwójką niepełnosprawnych dzieci, wymagających ciągłej opieki byłoby nam bardzo ciężko, chociaż dla chcącego nic trudnego...
Prawda jest też taka, że „latka lecą”,i nie mam (jako kobieta) za wiele czasu na podjęcie decyzji, nie chcę (z własnego wyboru)być mamusią po 40, ani też na krótko przed . Mężczyźni mają jak wiadomo sporoooo czasu na ojcostwo, nawet późne, nas kobiety czas niestety nieubłaganie goni ...

W ukryciu ...

; P

Pogoda sprzyja ostatnimi czasy, zachęca do przebywania na świeżym powietrzu, sporo spacerujemy osiedlowymi chodnikami, po parkach, w zasadzie poruszamy się wszędzie tam, gdzie da się podróżować wózkiem z kochanym Załadunkiem na pokładzie...
I zastanawia mnie jeden fakt, iż na naszym osiedlu widzę AŻ jedną dziewczynkę, która siedzi w wózku specjalistycznym dla osób niepełnosprawnych i regularnie spaceruje ze swoim tatą... I myślę sobie, czy reszta dzieci chorych pozostaje w ukryciu ? Czy po prostu owe dzieci zostały pokonane przez trudności architektoniczne, które pokonać trzeba by się z mieszkania w bloku (bez windy) wydostać ? My na szczęście jeszcze dajemy radę ...
Jak to jest u Was, czy widzicie na Waszych osiedlach, miastach dzieci , które podróżują z rodzicami w specjalistycznych wozach, czy faktycznie to rzadkość, jak wynika z naszych obserwacji ?

Życie nasze...

Wielu ludzi patrząc na nas z boku, czy to mijających nas ulicą, czy spoglądających na nas w autobusie, czy gdy wysiadamy z samochodu myśli zapewne,ale tym ludziom musi być ciężko... Wielu patrząc na naszą Córkę myśli za pewne : taka, malutka, ładniutka a taka chora... Po co, ta matka ciąga wszędzie tego Dzieciaka, przecież ten Dzieciak i tak nie wie, że jest na tym bożym świecie...
Ludzie są różni, i zawsze będą. Z biegiem czasu uczę się nie reagować, lub na przekór reagować uśmiechem na spojrzenia czy komentarze, które się zdarzają.
Owszem Inga jest dzieckiem chorym, choroba będzie jej towarzyszyła do końca życia, to fakt, który się nie zmieni. Jednak, to że jest chora w żadnym wypadku nie zmienia tego,że chcemy żyć zupełnie normalnie, jak zwykła statystyczna rodzina. Chcemy pokazywać Indze świat, mimo jej ograniczeń... Jak każde dziecko Ingula lubi bujać się na huśtawce, zjeżdżać na zjeżdżalni , tuptać po szeleszczących liściach, czy jeździć na sankach... tak, nasze Dziecko robi to wszystko, i wiele innych rzeczy z tą drobną różnicą,iż przy każdej czynności czy zabawie potrzebuje naszej pomocy. Tak, jeździmy na wakacje, odwiedzamy znajomych, ciekawe miejsca , robimy rzeczy, które sprawiają naszej rodzinie przyjemność i na które mamy ochotę. Zabieramy Ingę gdzie się da, bo Dziewczyna jest bardzo towarzyska i lubi gdy coś się dzieje. Nie ukrywamy naszego dziecka przed światem,ze względu na jej chorobę, Cieszymy się wspólnie spędzonym czasem , nie myślimy wówczas o problemach, które przecież ma każdy z nas.
Życie każdej rodziny zmienia się, z chwilą pojawienia się na świecie dziecka, nasze życie też zmieniło się diametralnie, czy myślę, co by było gdyby?... Nie, bo chyba bym oszalała, i trafiła do jakiegoś zakładu;). Mamy tę „przewagę”, iż nie wiemy jak to jest mieć zdrowe, „książkowo” rozwijające się dziecko... wiemy jakie jest życie z naszym dzieckiem,czy jest gorsze, lepsze... jest po prostu inne, może i wyjątkowe... Uczy pokory, radości z małych rzeczy, dostrzegania tego czego inni nie widzą...
Jak radzę sobie,żeby nie zamartwiać się, nie zwariować? Ważne jest tu i teraz, liczy się dzień dzisiejszy, nie planuję przyszłości, bo to jedna wielka niewiadoma. Wychodzę z założenia,że Inga nie będzie : mówiła, chodziła, rozumiała ,itd. Dlaczego bo tak mi łatwiej, i nie wynika to (Madziu )z braku wiary w Ingulkę, po prostu wierzę,że Dziewczyna zrobi wszystkim na przekór i pokarze na co Ją stać , a nawet jeśli się to nie uda, to świat się przecież nie zawali, i będzie nam ciężko,ale tylko pod względem fizycznym;)...

Drzwiami i oknami ...

1 % dla Ingi

Wiem,że pomyślicie Drodzy Czytelnicy, że nachalna, że się narzuca, że w kółko drąży ten sam temat... Temat bardzo ważny, temat na czasie, nie sposób więc o nim nie „trąbić”, nie nagłaśniać... Będę to robić, bo muszę i chcę, bo walczę o godną przyszłość, dla naszego dziecka, dziecka, które samo nie potrafi wołać o pomoc, może jedynie podziękować najładniej jak potrafi... uśmiechem .
Fundacyjne subkonto Ingi, na szczęście nie jest jeszcze puste, gdyż staramy się racjonalnie dysponować fundacyjnym budżetem, boję się jednak tego, że kiedyś zabraknie funduszy, i będzie trzeba z czegoś bardzo ważnego zrezygnować, a do tego dopuścić nie możemy. Inga będzie wymagała nakładów finansowych do końca swojego życia, gdyż daleka, a nawet bardzo daleka droga przed nami. Setki (tysiące) turnusów, godzin przeróżnych terapii, duża ilość wymiany sprzętów, na inne...a to wszystko wiąże się z ogromnymi, niewyobrażalnymi kosztami...
Prawda co do kosztów, jest też taka, że decydowana większość funduszy, na fundacyjnym subkoncie, z jakich możemy refundować wystawione na fundację faktury pochodzi właśnie z wpłat z 1%. Biorąc pod uwagę,że podatnicy wypełniają pity do końca kwietnia, a większość pracodawców przekazuje pity swoim pracownikom pod koniec lutego, na nagłaśnianie 1% akcji, jest bardzo mało czasu....
W tym roku chowam dumę „do kieszeni” i oficjalnie proszę Wszystkich: Tych, którzy są z nami od początku, by z nami zostali, Tych którzy przyłączą się do naszej akcji po raz pierwszy, by byli z nami długi czas, a Wszyscy Ci, którzy nie mają pomysłu na swój 1 %, by przekazali Go naszej Indze.
Prosić nie jest rzeczą łatwą, generalnie nie lubię tego robić, ale sprawa jest sprawą najwyższej rangi, muszę to robić i chcę..., dla kogoś, kto jest dla nas najważniejszy , i jest całym naszym światem...

Pukajcie z nami do wielu drzwi, by chętnych do pomocy naszej Córce przybywało : udostępniajcie apel, nagłaśniacie, razem "walmy" drzwiami i oknami w słusznej sprawie : D .
Dziękujemy INGA z rodzicami .

Wspominki turnusowe...

Zabajka czerwiec 2013

Turnus już dawnooo za nami, zbliżamy się wielkimi krokami do kolejnego... Dziś odsłaniam kulisy turnusowego świata...
Jak za pewne wielu z Was drodzy Przyjaciele wie, Inga (w moim towarzystwie )była na I w życiu turnusie rehabilitacyjnym, w Ośrodku Zabajka w Stawnicy, 7 km od Złotowa. Urocza okolica, lasek, jeziorko, cisza, spokój...
Obawy były spore, wkraczałyśmy bowiem w nieznany nam świat, świat ludzi niepełnosprawnych, świat do którego Inga „należy” od swych narodzin...
Martwiłam się również, czy Panna da radę fizycznie, czy natłok zajęć nie wykończy jej już na starcie, czy nie będzie płaczu, niechęci do jedzenia, czy terapeutów... W takich chwilach uwielbiam się mylić .
Na turnusie czułyśmy się wyśmienicie. Ja bardzo wypoczęłam psychicznie. Nie było pytań z cyklu „a dlaczego?”, nie było komentarzy, dziwnych spojrzeń... Czułam się tam po prostu normalnie, wszyscy byliśmy „tacy sami”, nie było lepszych czy gorszych, byliśmy równi a każdy miał jeden cel...
Wszystkim rodzicom dzieci z „problemami” polecam tego rodzaju turnusy, nie tylko dla dziecka, ale i dla siebie . Wiem, doskonale,że koszty są kosmiczne, i zdaję sobie doskonale sprawę, iż nie każdy może sobie na taki „luksus” pozwolić, ja jednak polecam.
A jak spisywała się Inga? Mogę stwierdzić, że Maluda jest dzieckiem turnusowym bez dwóch zdań . Nie było żadnego płaczu, grymasów, czy problemów z jedzeniem... Dziewczyna zaaklimatyzowała się znakomicie i szybko przestawiła na „turnusowe życie” A teraz jak to wszystko wyglądało od strony technicznej :
Turnus trwał 14 dni, wszyscy terapeuci oddani swej pracy bez reszty, wykwalifikowana kadra, która kocha to co robi, a sukcesy i uśmiech dzieciaków dają im siłę do pracy
Trudno mi powiedzieć, które zajęcia przypadły Indze najbardziej do gustu, bo było ich sporo, najbardziej jednak nie mogła doczekać się kinezy, terapii zajęciowej, i hipo :)))) Z całą pewnością najmniejszy entuzjazm wywołała dogoterapia .
Zajęcia w jakich uczestniczyła Inga :
Okłady żelowe : codziennie (niedziela wolna)
Kinezyterapia : codziennie (niedziela wolna)
Hipoterapia : codziennie (niedziela wolna)
Terapia zajęciowa: codziennie (niedziela wolna)
Hydroterapia: codziennie (niedziela wolna)
V. Sherbourne: codziennie (niedziela wolna)
Dogoterapia : 3 x
Chiropraktyka: 4 x
Kinezjologia edukacyjna : 5 x
Światło spolaryzowane: 5 x
Rotor: 5 x
Logopeda : 4 x
Terapia ręki : 4x
SI : 3x

Posiłki:- 8.00 śniadanie
-11.30 II śniadanie
-13.00 zupa
-14.30 II danie + deser
-18.00 kolacja

Ps. Posiłki według mnie pyszneeee, dobrze,że miałyśmy swoją „ścieżkę zdrowia”.

Koszt zeszłorocznego turnusu 5 200 , został pokryty dzięki Waszym wpłatom z 1 %.
Procent to mało, czy dużo? Razem wielką mamy moc .

Zabajko, do zobaczenia w czerwcu :)))...

Gdy nas już nie będzie ...

Dziś trochę nostalgicznie... temat jednak jest na tyle ważny, iż nie sposób o nim nie wspomnieć... Mijają godziny, dni , miesiące, lata, człowiek starzeje się, czasami udaje się doczekać starości na możliwie „ pełnych obrotach”, czasami staje się zupełnie inaczej...
Nie możemy się oszukiwać, że nie myślimy o przyszłości naszego dziecka... co będzie z Ingulą, gdy nas już zabraknie... Rodzice zdrowych maluchów, nie myślą o tym zbytnio, naturalnym (w większości przypadków) staje się fakt,że dzieci dorastają, zakładają rodziny, rodzą się dzieci...
Przyszłość naszej Córci, jest jedną wielką niewiadomą, nikt nie jest w stanie powiedzieć co przyniesie przyszłość, można tylko zadawać sobie setki pytań, które na długo pozostaną bez odpowiedzi...
Wiara ponoć góry przenosi, ale czy Inga w dalekiej przyszłości będzie na tyle samodzielna, by móc samodzielnie żyć? Tego nie wie nikt...
Jeśli jednak los tak zadecyduje,że Córcia nigdy nie będzie na tyle samodzielna, by poradzić sobie w życiu samodzielnie, by w miarę normalnie funkcjonować w społeczeństwie... dopóki my rodzice będziemy stąpać po ziemi pomożemy na ile siły pozwolą, co jednak będzie gdy nas zabraknie i Inga zostanie sama na świecie? Zadaję sobie co jakiś czas to pytanie... i wraca ono jak bumerang.
Czy są ośrodki, które zapewnią Indze godne życie, które nie będą tylko czekały na odejście podopiecznego i udostępnienie „wolnego miejsca”...Wiem,że to pytanie dotyczące dalekiej przyszłości, czas jednak płynie nieubłaganie, i prędzej, czy później takiemu zagadnieniu będzie trzeba stawić czoła, w końcu nikt nie jest długowieczny … Wierzę jednak,że cuda się zdarzają ...

Dzięki Wam...

Tylko i AŻ 1 %  :)

W zasadzie, duża większość osiągniętych przez nasze Dziecko umiejętności staje się faktem, dzięki rzeszy wieluuu znanych nam i zupełnie nam obcych ludzi. Fakt ten jest tym bardziej radosny, iż pokazuje, płynące z wielu stron dobro, oraz zainteresowanie Ingulinowym losem.
Ogromnie cieszy nas rodziców, iż los naszej Córki nie jest obojętny tak wielu osobom :))).
Wielu z Was walczy z nami o Ingę od samego początku, są wśród Was tacy, którzy pomogli Indze w minionym roku po raz pierwszy, każdemu z osobna jesteśmy bardzo wdzięczni... Prawda jest taka,że bez Waszej pomocy, nie dalibyśmy sobie rady, a Ingusia nie byłaby w tym miejscu, w którym znajduje się obecnie...Prawda brutalna, ale prawdziwa jest też taka, iż całkiem niedawno zakończyło się księgowanie wpłat z 1%, a już mamy Nowy Rok rozliczeniowy, a w raz nim zaczynamy kolejną walkę o 1%. Dlaczego walkę? Zdaję sobie doskonale sprawę,iż osób, organizacji, etc, jest bardzo dużo, więc jest w czym wybierać . Każdy ma prawo wybrać dowolny cel, na który zechce przekazać swój 1%. Doskonale też zdaję sobie sprawę, iż wraz z tym jak Inga będzie starsza, wpłat będzie ubywało, taka jest kolej rzeczy, wynikająca z obserwacji i rozmów z rodzicami starszych dzieci. Potrzeby starszych dzieci w żadnym wypadku nie są mniejsze, w porównaniu do dzieci młodszych, fakt, starszak wolniej wyrośnie z wózka czy pionizatora, ale zapotrzebowanie na różnego rodzaju terapie, turnusy, czy leki nie maleje, wraz z wiekiem... tak więc, zebrane pieniądze są gromadzone, na bieżące potrzeby, ale i na te późniejsze „chudsze” lata .
W przypadku Ingi, największą część 1% wpłat, pochłaniają turnusy rehabilitacyjne, koszt jednego 2tygodniowego wyjazdu to około 5.000 zł, turnusy są dla Ingi najważniejszym elementem usprawniania, gdyż będąc na turnusie, Córcia poddawana jest kompleksowej rehabilitacji, a ilość godzin wszelkiego rodzaju terapii jest spora. Wszystkie zajęcia odbywają się w jednym budynku, co bardzo ułatwia kwestię przemieszczania się z dzieckiem.
W minionym roku dzięki Wam Inga uczestniczyła w pierwszym w swoim życiu turnusie w ośrodku Zabajka, dlaczego był to dopiero 1 turnus Inguli? A no, dlatego,że matka ubzdurała sobie,że dziecko nie da fizycznie rady... wstyd się przyznać, ale tak było. Nic bardziej mylnego , Inga poradziła sobie świetnie, byłam z niej bardzo dumna.
W roku 2014 (jak do tej pory) wybieramy się na 2 turnusy, chciałabym by ich ilość systematycznie się zwiększała, na razie wybieramy miesiące letnie, by zmniejszyć ryzyko chorobowego powrotu do domu, jednak z czasem, gdy odporność Ingi wzrośnie, liczba turnusów będzie większa.
Obecnie Inga jeździ w zwykłej parasolce,o ile waga Ingi nie jest dla wózka problemem,nastanie czas, gdy Dziewczyna z wózka wyrośnie... Mamy parasolkę refundowaną całkowicie z NFZu, ale delikatnie mówiąc nie spełnia zupełnie naszych oczekiwań... nie będę się rozpisywała, szkoda,że coś refundowanego okazało się u nas bezużyteczne .
Znalazłam jakiś czas temu, fajny wózek, z regulacją w wielu płaszczyznach, regulowanym oparciem, który za pewne wystarczy Indze na kilka ładnych lat, koszt wózka z wszelkimi dodatkami przydatnymi dla Ingi, pewnie ok 15.000, w przyszłości będziemy musieli nad tym wydatkiem pomyśleć...
Nie piszę tego wszystkiego, by ludzie pomyśleli „ci to mają ale przegwizdane”, bo nie uważamy by tak było:), piszę to po to, by zwiększyć świadomość ludzi, iż każda ,nawet najmniejsza wpłata z 1%, jest równie ważna i pomaga nam w zbieraniu funduszy na określony cel, każdy grosz jest na wagę złota.
Dzięki Wam Inga ma możliwość dążenia do celu, jakim jest jej większa sprawność zarówno fizyczna, jak i intelektualna ...
Pamiętaj, to Ty wybierasz i decydujesz o swoim 1%
Razem możemy osiągnąć bardzo wiele, a Wasz 1% Drodzy Przyjaciele,może nam w tym pomóc...
Dzięki Wam Inga ma szansę na lepsze życie …

Inny, czyli wyjątkowy...

Pewna pani wyszła właśnie od fryzjera... przechodnie na ulicy zerkają na kobietę ze zdziwieniem, dlaczego? Owa pani miała kaprys, by stawić czoła prawie zimowej aurze i... pofarbować włosy na piękny różowy (w całym tego słowa znaczeniu)kolor :))). Bardzo poprawiło jej to humor... taki był cel owego działania...

Czerwiec 2013

Pan wychodzący ze sklepu spożywczego, latem w koszulce bokserce dumnie podąża przez osiedle, prezentując swoje wytatuowane ciało... spojrzeniom mijających go ludzi nie ma końca … „jak można sobie zrobić coś takiego” myśli większość przyglądając się ukradkiem...

Jest i w końcu dziecko, na oko wygląda na lat może 2, w rzeczywistości ma 3 latka i 3 miesiące, chociaż waży 10kg, a rozmiarowo wkracza w ciuszki 92 :))). Siedzi w wózku zwanym parasolką, zapięte pasami dla bezpieczeństwa, głowa to opada w dół, to na chwilę się podnosi, rączki bawią się pasami, a ochraniacze na pasach „toną”, w ślinie, i nadają się prawie do wykręcenia Nóżki radośnie przebierają raz jedna, raz druga, gdyż nie dosięgają jeszcze do podnóżka... tak to nasza Inga mknie osiedlem w swej karocy :)))

Mkniemy tak osiedlowym chodnikiem, jedni mijają nas niezauważenie, inni spoglądają z zaciekawieniem, nie jak na dziecko uwięzione w swym ciele, ale jak na małą dziewczynkę, której uśmiech nie znika z twarzy

Spacerowo

Mijająca nas kobieta, mówi żartem : „dziecko usnęło pani na siedząco”, odpieram z uśmiechem,że Maluda nie śpi, mam po prostu czasami problem z kontrolowaniem głowy, zatrzymujemy się na chwilę, zamieniamy 2 zdania, kobieta kończy spotkanie zdaniem „dzielna dziewczynka...

Dobijamy w końcu, do sklepu, którego nazwy nie wymienię, raz,że to reklama, a dwa, pałam sporą niechęcią, do owego przybytku . Robimy zakupy, koszyk w jednej ręce, wózek prowadzę drugą, przeważnie zakupy z Ingą załatwiam szybko, bo wolimy (gdy pogoda pozwala )spacerować na świeżym powietrzu ...

Stoimy przy kasie a jakaś kobiecina patrzy się na Ingę i patrzy... fakt głowy nie trzymała na oparciu, bo raz,że robi to kiedy jej się zachce, a dwa, to bawiła się pasami przy wózku... babka dotyka Ingi rękę, ona instynktownie ją cofnęła... kobieta nadal patrzy, w końcu nie wytrzymałam i mówię do kobiety, na pełnym luzie i z uśmiechem: nie widziała Pani nigdy niepełnosprawnego dziecka? , kobieta podniosła głowę, kolor jej twarzy powiedział wszystko.... taki był właśnie cel, który został osiągnięty :)))

Inga fizycznie wygląda inaczej niż jej rówieśnicy, wózek towarzyszy nam zawsze, bo przecież nie chodzi i nie biega (jeszcze:)), nogi przeważnie spoczywają w pozycji niemowlęcej żabki , głowa czasem opada, rączki też nie zawsze są „na miejscu”, czasem są oparte na oparciu wózka. Naszym nieodłącznym atrybutem są pieluchy tetrowe, którymi wycieramy usteczka, gdy potok śliny z nich wypłynie, gdy się Dziewczę zamyśli, lub coś ją zaciekawi...:)Mamy ich sporą, kolekcję Również to,że Inga nie robi „rabanu” w sklepach z zabawkami w obecnym świątecznym okresie, może wydawać się komuś dziwne, nie nie jest tak ułożoną małą dziewczynką , po prostu nie mówi i nie ma pojęcia o co w tym całym świątecznym szale chodzi Pewnie,że wolałabym,żeby wymuszała i krzyczała,że podoba jej się dana rzecz,ale jak to mówią jak się nie ma co się lubi, to się lubi co się ma , a i na „rabany” na skalę światową przyjdzie czas :))))

Wszystko to czyni nasze Dziecko innym. Ale jakże niepowtarzalnym i wyjątkowym ...

Małe, wielkie rzeczy...

Ciężka praca

Siedzenie, nie jest takie proste

Ciałko leżące w inkubatorze praktycznie bez ruchu, czasami tylko poruszając rączką lub nóżką, lecz nie z własnej woli a z powodu drgawek, które rządziły maleńkim organizmem...Każdy najmniejszy nawet ruch, który po upływie sporej ilości dni pojawiał się z wielkim wysiłkiem... jakaż radość była wielka, gdy nóżka czy rączka delikatnie drgnęła, choć nie z własnej woli, ale jednak.
Od samego początku naszej walki o Ingulę i jej zdrowie, zmagamy się z tym wszystkim, co każdy mały obywatel/ka pojawiający się na świecie, dostaje " z automatu", podnoszenie główki, podpór na przedramionach, raczkowanie, siadanie, chodzenie... u zdrowego dziecka każdy "krok milowy"przychodzi automatycznie z czasem, gdy dziecko osiąga pewien wiek... U nas (jak ze wszystkim:)) sprawa wygląda zupełnie inaczej, każda nawet ta najmniejsza umiejętność, jak wkładanie rączek do buzi, przychodzi dużo później, (czasami nawet czas odmierzany jest w latach) ponieważ mózg Maludy musi nauczyć się każdej najmniejszej czynności przez wielokrotne, wielotysięczne ich powtarzanie, nic nie przychodzi samo, wszystko jest sowicie wypracowane przez naszych kochanych Rehabilitantów (Danusiu , Asiu :*) i samą Księżniczkę oczywiście:) .Jakaż radość była ogromna, gdy w swoje 1 urodziny udało się Pisklaczkowi obrócić z plecków na brzuch :))) Dziś czyni to już z prędkością światła , w drugą stronę idzie troszkę trudniej, ale też się udaje .
Całą sprawę utrudnia obniżone napięcie mięśni, które i tak po 3 latach wzmocniło się znacznie, jednak nie na tyle, by Inguli było łatwiej, główka nie zawsze chce słuchać ciałka i na odwrót... Ingula ciągle walczy o utrzymywanie głowy, chociaż dochodzimy małymi kroczkami do perfekcji, wszystko zależy od chęci i od dnia , ciągle walczymy z samodzielnym siadem, mięśnie nadal są za słabe, by utrzymać Córcię.
Aleeee, aleeee sporo się też Gwiazda nauczyła, choć nie jedna mamuśka, zdrowego 3 latka uzna,że to zupełnie nic ;): Obracanie się ze wspomnianą prędkością światła z plecków na brzuch, no z brzucha na plecy może jest to prędkość hmmm rowerowa ,(pod warunkiem,że na rowerku zasiada starszy pan, sporo starszy od Ingulinowych Dziadków;))ale jest . Całkiem ładnie siedzimy sobie z podparciem plecków, a przechylenia na 4 strony świata zdarzają się już coraz rzadziej, siedzieć możemy już dłużej niż wcześniej, a z 2 lata wstecz nie było to w ogóle możliwe . Coraz częściej podczas zabawy, która raczej przypomina zabawę niemowlaka, są używane 2 rączki , wcześniej była tylko 1 , bardzo polubiłam leżenie na brzuchu , całkiem niedawno Dziewczyna wykombinowała sobie,że leżąc na brzuchu pupa może powędrować ku górze ,co prawda z rączkami nie ma pojęcia co zrobić, bo podeprzeć się na nich nie podeprze, ale wszystko przyjdzie z czasem
Kroczków też potrafię kilka zrobić, jeśli jestem trzymana za biodra, tylko uparta jestem i najbardziej lubię chodzić po miękkim materacu
Kilka umiejętności pewnie by się jeszcze znalazło, ale zamierzeniem moim było poruszenie tematu w okrojonej wersji .
Jak widzicie drodzy Przyjaciele, Rodzice, Czytelnicy Ingulka na wszystko musi czekać,na każdy nawet najmniejszy krok do przodu, a my razem z nią... czekamy cierpliwie, wspomagamy, a i tak już teraz jesteśmy z Córeczki bardzo dumni,będziemy walczyć nim starczy sił, z Ingą i o Ingę
Doceniajmy nasze dzieci, i doceniajmy każdą wielką, małą rzecz...

Początki...

Inga 1.10.10 , oraz 23.11.10 :)

Przyjście na świat dziecka, całkowicie zmienia świat jego rodziców, rodziny, to oczywiste. Wywraca całe życie do góry nogami... szybko jednak przywykamy do nowej sytuacji, by mimo lepszych i gorszych dni stawić czoła nowemu wyzwaniu .

Z Ingulą sprawa wyglądała trochę inaczej: szybko pojawiła się na świecie, nikt nie wie, co było tego przyczyną, bo tak ponoć bywa... W szpitalu spędziła prawie 3 długie miesiące, walcząc o życie, a następnie o każdą najmniejszą umiejętność... Pamiętam tamten czas, paniczny strach, czy nie zadzwoni telefon z informacją,że Córci już z nami po prostu nie ma, odeszła, bo nie miała już siły walczyć... na szczęście telefon z taką informacją nie zadzwonił

Widok małego ciałka uwięzionego w małym ciepłym "domku", z wieloma kabelkami, respiratorem, i pieluszką w rozmiarze 0 , która i tak kończyła się pod paszkami na zawsze pozostanie w pamięci, Ingulka nie przypominała wówczas niemowlaczka, dorodnego z pulchnymi policzkami, a po trosze Pisklaczka, ciałko pokryte cienką skórką, przez którą było widać każde żeberko... po czasie pojawiły się paznokcie,rzęsy, brwi ... otwarły się najpiękniejsze dla nas rodziców oczka.

I tak Dziewczyna, leżała i "dojrzewała",aż zaczęła przypominać "dorodnego" niemowlaka , po drodze było jeszcze sporo złych informacji:w 45 min życia, Ingula była poddana reanimacji z powodu zatrzymania akcji serca,niedotlenienie pozostawiło spory ślad w jej dalszej drodze o zdrowie, a to,że trzeba zamknąć przewód pod serduszkiem, który u donoszonych dzieciaczków domyka się sam...A to że w główce doszło do wylewów do komór mózgu, co spustoszyło główkę Inguli, a to,że siatkówka w oczkach się odkleja, i będzie potrzebny laser, by można było walczyć o wzrok... W między czasie, dowiedzieliśmy się również,że ciśnienie w główce jest tak duże, i główka niebezpiecznie szybko rośnie, iż jest potrzeba założenie zbiorniczka w głowie, który specjalnym kabelkiem odprowadza nadmiar płynu mózgowo rdzeniowego do jamy brzusznej...

Początki nie były łatwe, było szalenie trudno przyjąć to wszystko na nasze barki, ale daliśmy radę, wspólnymi siłami i dajemy po dziś dzień (dziękuję Mężu :***).

Gdy już Piskle :)podrosło do należytej wagi, czekał nas awans z inkubatorowego domku, do niemowlęcego szpitalnego łóżeczka, które bardziej przypominało wanienkę niż łóżeczko ,zaczęło się tulenie, przewijanie (nigdy nie zapomnę radości i łez z powodu pierwszej kupki :)), pielęgnacja, niby wszystko było "normalnie" ,a jednak nie w domu.

Stan Maludy poprawiał się, rosła w oczach, zaczęły pojawiać się myśli o domu... Nie tak szybko, dziecko musi mieć minimum 2kg,i co najważniejsze nauczyć się pić z butelki....I zaczęły się schody. Ssanie szło nam strasznie ciężko, długooo nie mogła Dziecina "załapać"o co w całym tym ssaniu chodzi, waga raz szła w górę, by następnego dnia spaść w dół, i tak czekaliśmy, czekaliśmy... Ciężka praca nad koordynacją ssania i połykania, jednocześnie, by się przy tym nie krztusić, by na dodatek parametry nie leciały w dół " na łeb, na szyję",trwała długoooo, jak nie wieczność . Z czasem mleka z butelki ubywało więcej i więcej i coraz mniejsze ilości trafiały sondą do żołądka... Udało się nasza Księżniczka po długich (dla nas rodziców) 83 dniach opuściła szpital, i ze sporą ilością skierowań, długim wypisem i stosownymi zaleceniami udała się do domu :)))...