Życie nasze...

Wielu ludzi patrząc na nas z boku, czy to mijających nas ulicą, czy spoglądających na nas w autobusie, czy gdy wysiadamy z samochodu myśli zapewne,ale tym ludziom musi być ciężko... Wielu patrząc na naszą Córkę myśli za pewne : taka, malutka, ładniutka a taka chora... Po co, ta matka ciąga wszędzie tego Dzieciaka, przecież ten Dzieciak i tak nie wie, że jest na tym bożym świecie...
Ludzie są różni, i zawsze będą. Z biegiem czasu uczę się nie reagować, lub na przekór reagować uśmiechem na spojrzenia czy komentarze, które się zdarzają.
Owszem Inga jest dzieckiem chorym, choroba będzie jej towarzyszyła do końca życia, to fakt, który się nie zmieni. Jednak, to że jest chora w żadnym wypadku nie zmienia tego,że chcemy żyć zupełnie normalnie, jak zwykła statystyczna rodzina. Chcemy pokazywać Indze świat, mimo jej ograniczeń... Jak każde dziecko Ingula lubi bujać się na huśtawce, zjeżdżać na zjeżdżalni , tuptać po szeleszczących liściach, czy jeździć na sankach... tak, nasze Dziecko robi to wszystko, i wiele innych rzeczy z tą drobną różnicą,iż przy każdej czynności czy zabawie potrzebuje naszej pomocy. Tak, jeździmy na wakacje, odwiedzamy znajomych, ciekawe miejsca , robimy rzeczy, które sprawiają naszej rodzinie przyjemność i na które mamy ochotę. Zabieramy Ingę gdzie się da, bo Dziewczyna jest bardzo towarzyska i lubi gdy coś się dzieje. Nie ukrywamy naszego dziecka przed światem,ze względu na jej chorobę, Cieszymy się wspólnie spędzonym czasem , nie myślimy wówczas o problemach, które przecież ma każdy z nas.
Życie każdej rodziny zmienia się, z chwilą pojawienia się na świecie dziecka, nasze życie też zmieniło się diametralnie, czy myślę, co by było gdyby?... Nie, bo chyba bym oszalała, i trafiła do jakiegoś zakładu;). Mamy tę „przewagę”, iż nie wiemy jak to jest mieć zdrowe, „książkowo” rozwijające się dziecko... wiemy jakie jest życie z naszym dzieckiem,czy jest gorsze, lepsze... jest po prostu inne, może i wyjątkowe... Uczy pokory, radości z małych rzeczy, dostrzegania tego czego inni nie widzą...
Jak radzę sobie,żeby nie zamartwiać się, nie zwariować? Ważne jest tu i teraz, liczy się dzień dzisiejszy, nie planuję przyszłości, bo to jedna wielka niewiadoma. Wychodzę z założenia,że Inga nie będzie : mówiła, chodziła, rozumiała ,itd. Dlaczego bo tak mi łatwiej, i nie wynika to (Madziu )z braku wiary w Ingulkę, po prostu wierzę,że Dziewczyna zrobi wszystkim na przekór i pokarze na co Ją stać , a nawet jeśli się to nie uda, to świat się przecież nie zawali, i będzie nam ciężko,ale tylko pod względem fizycznym;)...

Drzwiami i oknami ...

1 % dla Ingi

Wiem,że pomyślicie Drodzy Czytelnicy, że nachalna, że się narzuca, że w kółko drąży ten sam temat... Temat bardzo ważny, temat na czasie, nie sposób więc o nim nie „trąbić”, nie nagłaśniać... Będę to robić, bo muszę i chcę, bo walczę o godną przyszłość, dla naszego dziecka, dziecka, które samo nie potrafi wołać o pomoc, może jedynie podziękować najładniej jak potrafi... uśmiechem .
Fundacyjne subkonto Ingi, na szczęście nie jest jeszcze puste, gdyż staramy się racjonalnie dysponować fundacyjnym budżetem, boję się jednak tego, że kiedyś zabraknie funduszy, i będzie trzeba z czegoś bardzo ważnego zrezygnować, a do tego dopuścić nie możemy. Inga będzie wymagała nakładów finansowych do końca swojego życia, gdyż daleka, a nawet bardzo daleka droga przed nami. Setki (tysiące) turnusów, godzin przeróżnych terapii, duża ilość wymiany sprzętów, na inne...a to wszystko wiąże się z ogromnymi, niewyobrażalnymi kosztami...
Prawda co do kosztów, jest też taka, że decydowana większość funduszy, na fundacyjnym subkoncie, z jakich możemy refundować wystawione na fundację faktury pochodzi właśnie z wpłat z 1%. Biorąc pod uwagę,że podatnicy wypełniają pity do końca kwietnia, a większość pracodawców przekazuje pity swoim pracownikom pod koniec lutego, na nagłaśnianie 1% akcji, jest bardzo mało czasu....
W tym roku chowam dumę „do kieszeni” i oficjalnie proszę Wszystkich: Tych, którzy są z nami od początku, by z nami zostali, Tych którzy przyłączą się do naszej akcji po raz pierwszy, by byli z nami długi czas, a Wszyscy Ci, którzy nie mają pomysłu na swój 1 %, by przekazali Go naszej Indze.
Prosić nie jest rzeczą łatwą, generalnie nie lubię tego robić, ale sprawa jest sprawą najwyższej rangi, muszę to robić i chcę..., dla kogoś, kto jest dla nas najważniejszy , i jest całym naszym światem...

Pukajcie z nami do wielu drzwi, by chętnych do pomocy naszej Córce przybywało : udostępniajcie apel, nagłaśniacie, razem "walmy" drzwiami i oknami w słusznej sprawie : D .
Dziękujemy INGA z rodzicami .

Wspominki turnusowe...

Zabajka czerwiec 2013

Turnus już dawnooo za nami, zbliżamy się wielkimi krokami do kolejnego... Dziś odsłaniam kulisy turnusowego świata...
Jak za pewne wielu z Was drodzy Przyjaciele wie, Inga (w moim towarzystwie )była na I w życiu turnusie rehabilitacyjnym, w Ośrodku Zabajka w Stawnicy, 7 km od Złotowa. Urocza okolica, lasek, jeziorko, cisza, spokój...
Obawy były spore, wkraczałyśmy bowiem w nieznany nam świat, świat ludzi niepełnosprawnych, świat do którego Inga „należy” od swych narodzin...
Martwiłam się również, czy Panna da radę fizycznie, czy natłok zajęć nie wykończy jej już na starcie, czy nie będzie płaczu, niechęci do jedzenia, czy terapeutów... W takich chwilach uwielbiam się mylić .
Na turnusie czułyśmy się wyśmienicie. Ja bardzo wypoczęłam psychicznie. Nie było pytań z cyklu „a dlaczego?”, nie było komentarzy, dziwnych spojrzeń... Czułam się tam po prostu normalnie, wszyscy byliśmy „tacy sami”, nie było lepszych czy gorszych, byliśmy równi a każdy miał jeden cel...
Wszystkim rodzicom dzieci z „problemami” polecam tego rodzaju turnusy, nie tylko dla dziecka, ale i dla siebie . Wiem, doskonale,że koszty są kosmiczne, i zdaję sobie doskonale sprawę, iż nie każdy może sobie na taki „luksus” pozwolić, ja jednak polecam.
A jak spisywała się Inga? Mogę stwierdzić, że Maluda jest dzieckiem turnusowym bez dwóch zdań . Nie było żadnego płaczu, grymasów, czy problemów z jedzeniem... Dziewczyna zaaklimatyzowała się znakomicie i szybko przestawiła na „turnusowe życie” A teraz jak to wszystko wyglądało od strony technicznej :
Turnus trwał 14 dni, wszyscy terapeuci oddani swej pracy bez reszty, wykwalifikowana kadra, która kocha to co robi, a sukcesy i uśmiech dzieciaków dają im siłę do pracy
Trudno mi powiedzieć, które zajęcia przypadły Indze najbardziej do gustu, bo było ich sporo, najbardziej jednak nie mogła doczekać się kinezy, terapii zajęciowej, i hipo :)))) Z całą pewnością najmniejszy entuzjazm wywołała dogoterapia .
Zajęcia w jakich uczestniczyła Inga :
Okłady żelowe : codziennie (niedziela wolna)
Kinezyterapia : codziennie (niedziela wolna)
Hipoterapia : codziennie (niedziela wolna)
Terapia zajęciowa: codziennie (niedziela wolna)
Hydroterapia: codziennie (niedziela wolna)
V. Sherbourne: codziennie (niedziela wolna)
Dogoterapia : 3 x
Chiropraktyka: 4 x
Kinezjologia edukacyjna : 5 x
Światło spolaryzowane: 5 x
Rotor: 5 x
Logopeda : 4 x
Terapia ręki : 4x
SI : 3x

Posiłki:- 8.00 śniadanie
-11.30 II śniadanie
-13.00 zupa
-14.30 II danie + deser
-18.00 kolacja

Ps. Posiłki według mnie pyszneeee, dobrze,że miałyśmy swoją „ścieżkę zdrowia”.

Koszt zeszłorocznego turnusu 5 200 , został pokryty dzięki Waszym wpłatom z 1 %.
Procent to mało, czy dużo? Razem wielką mamy moc .

Zabajko, do zobaczenia w czerwcu :)))...

Gdy nas już nie będzie ...

Dziś trochę nostalgicznie... temat jednak jest na tyle ważny, iż nie sposób o nim nie wspomnieć... Mijają godziny, dni , miesiące, lata, człowiek starzeje się, czasami udaje się doczekać starości na możliwie „ pełnych obrotach”, czasami staje się zupełnie inaczej...
Nie możemy się oszukiwać, że nie myślimy o przyszłości naszego dziecka... co będzie z Ingulą, gdy nas już zabraknie... Rodzice zdrowych maluchów, nie myślą o tym zbytnio, naturalnym (w większości przypadków) staje się fakt,że dzieci dorastają, zakładają rodziny, rodzą się dzieci...
Przyszłość naszej Córci, jest jedną wielką niewiadomą, nikt nie jest w stanie powiedzieć co przyniesie przyszłość, można tylko zadawać sobie setki pytań, które na długo pozostaną bez odpowiedzi...
Wiara ponoć góry przenosi, ale czy Inga w dalekiej przyszłości będzie na tyle samodzielna, by móc samodzielnie żyć? Tego nie wie nikt...
Jeśli jednak los tak zadecyduje,że Córcia nigdy nie będzie na tyle samodzielna, by poradzić sobie w życiu samodzielnie, by w miarę normalnie funkcjonować w społeczeństwie... dopóki my rodzice będziemy stąpać po ziemi pomożemy na ile siły pozwolą, co jednak będzie gdy nas zabraknie i Inga zostanie sama na świecie? Zadaję sobie co jakiś czas to pytanie... i wraca ono jak bumerang.
Czy są ośrodki, które zapewnią Indze godne życie, które nie będą tylko czekały na odejście podopiecznego i udostępnienie „wolnego miejsca”...Wiem,że to pytanie dotyczące dalekiej przyszłości, czas jednak płynie nieubłaganie, i prędzej, czy później takiemu zagadnieniu będzie trzeba stawić czoła, w końcu nikt nie jest długowieczny … Wierzę jednak,że cuda się zdarzają ...

Dzięki Wam...

Tylko i AŻ 1 %  :)

W zasadzie, duża większość osiągniętych przez nasze Dziecko umiejętności staje się faktem, dzięki rzeszy wieluuu znanych nam i zupełnie nam obcych ludzi. Fakt ten jest tym bardziej radosny, iż pokazuje, płynące z wielu stron dobro, oraz zainteresowanie Ingulinowym losem.
Ogromnie cieszy nas rodziców, iż los naszej Córki nie jest obojętny tak wielu osobom :))).
Wielu z Was walczy z nami o Ingę od samego początku, są wśród Was tacy, którzy pomogli Indze w minionym roku po raz pierwszy, każdemu z osobna jesteśmy bardzo wdzięczni... Prawda jest taka,że bez Waszej pomocy, nie dalibyśmy sobie rady, a Ingusia nie byłaby w tym miejscu, w którym znajduje się obecnie...Prawda brutalna, ale prawdziwa jest też taka, iż całkiem niedawno zakończyło się księgowanie wpłat z 1%, a już mamy Nowy Rok rozliczeniowy, a w raz nim zaczynamy kolejną walkę o 1%. Dlaczego walkę? Zdaję sobie doskonale sprawę,iż osób, organizacji, etc, jest bardzo dużo, więc jest w czym wybierać . Każdy ma prawo wybrać dowolny cel, na który zechce przekazać swój 1%. Doskonale też zdaję sobie sprawę, iż wraz z tym jak Inga będzie starsza, wpłat będzie ubywało, taka jest kolej rzeczy, wynikająca z obserwacji i rozmów z rodzicami starszych dzieci. Potrzeby starszych dzieci w żadnym wypadku nie są mniejsze, w porównaniu do dzieci młodszych, fakt, starszak wolniej wyrośnie z wózka czy pionizatora, ale zapotrzebowanie na różnego rodzaju terapie, turnusy, czy leki nie maleje, wraz z wiekiem... tak więc, zebrane pieniądze są gromadzone, na bieżące potrzeby, ale i na te późniejsze „chudsze” lata .
W przypadku Ingi, największą część 1% wpłat, pochłaniają turnusy rehabilitacyjne, koszt jednego 2tygodniowego wyjazdu to około 5.000 zł, turnusy są dla Ingi najważniejszym elementem usprawniania, gdyż będąc na turnusie, Córcia poddawana jest kompleksowej rehabilitacji, a ilość godzin wszelkiego rodzaju terapii jest spora. Wszystkie zajęcia odbywają się w jednym budynku, co bardzo ułatwia kwestię przemieszczania się z dzieckiem.
W minionym roku dzięki Wam Inga uczestniczyła w pierwszym w swoim życiu turnusie w ośrodku Zabajka, dlaczego był to dopiero 1 turnus Inguli? A no, dlatego,że matka ubzdurała sobie,że dziecko nie da fizycznie rady... wstyd się przyznać, ale tak było. Nic bardziej mylnego , Inga poradziła sobie świetnie, byłam z niej bardzo dumna.
W roku 2014 (jak do tej pory) wybieramy się na 2 turnusy, chciałabym by ich ilość systematycznie się zwiększała, na razie wybieramy miesiące letnie, by zmniejszyć ryzyko chorobowego powrotu do domu, jednak z czasem, gdy odporność Ingi wzrośnie, liczba turnusów będzie większa.
Obecnie Inga jeździ w zwykłej parasolce,o ile waga Ingi nie jest dla wózka problemem,nastanie czas, gdy Dziewczyna z wózka wyrośnie... Mamy parasolkę refundowaną całkowicie z NFZu, ale delikatnie mówiąc nie spełnia zupełnie naszych oczekiwań... nie będę się rozpisywała, szkoda,że coś refundowanego okazało się u nas bezużyteczne .
Znalazłam jakiś czas temu, fajny wózek, z regulacją w wielu płaszczyznach, regulowanym oparciem, który za pewne wystarczy Indze na kilka ładnych lat, koszt wózka z wszelkimi dodatkami przydatnymi dla Ingi, pewnie ok 15.000, w przyszłości będziemy musieli nad tym wydatkiem pomyśleć...
Nie piszę tego wszystkiego, by ludzie pomyśleli „ci to mają ale przegwizdane”, bo nie uważamy by tak było:), piszę to po to, by zwiększyć świadomość ludzi, iż każda ,nawet najmniejsza wpłata z 1%, jest równie ważna i pomaga nam w zbieraniu funduszy na określony cel, każdy grosz jest na wagę złota.
Dzięki Wam Inga ma możliwość dążenia do celu, jakim jest jej większa sprawność zarówno fizyczna, jak i intelektualna ...
Pamiętaj, to Ty wybierasz i decydujesz o swoim 1%
Razem możemy osiągnąć bardzo wiele, a Wasz 1% Drodzy Przyjaciele,może nam w tym pomóc...
Dzięki Wam Inga ma szansę na lepsze życie …