Dla Ingi

Dla Ingi

środa, 26 marca 2014

Świadczeniobiorca ...

Chcąc czy nie chcąc jestem świadczeniobiorcą, świadomie zrezygnowałam z pracy, by zajmować się Ingą. Nie jest tajemnicą, iż obecnie opiekunowie dzieci niepełnosprawnych otrzymują 820zł, otrzymują ową kwotę tylko pod warunkiem całkowitej rezygnacji z jakiejkolwiek pracy, na rzecz opieki nad  chorym dzieckiem. Jeśli rodzic pracuje zawodowo, na swoje dziecko otrzymuje 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego... tak aktualnie wygląda sytuacja.
Chciałabym pracować zawodowo, ale kto zatrudni i utrzyma na etacie pracownika, który : jedzie z dzieckiem na 4 turnusy w ciągu roku i to w okresie wiosenno-letnim(a każdy turnus trwa 14 dni), kto będzie czekał za pracownikiem, którego dziecko często zapada na infekcję, no i który pracodawca będzie regularnie udzielał zgody na dzień wolny z powodu kontroli lekarskich i różnych innych terapii, na które systematycznie uczęszczamy ? Może i takie firmy i szefowie istnieją, mój poprzedni, na pracownika w takim właśnie wydaniu raczej nie mógł by sobie pozwolić, dlatego wspólnie postanowiliśmy,że zostanę z Dzieckiem w "domu". Nigdy tej decyzji nie żałowałam, tak widocznie miało być. Ingula wymaga stałej opieki w każdej sferze życia, jest jak to napisano w dokumentach,  " dzieckiem niezdolnym do samodzielnej egzystencji" . Nasza Córka, jest dla nas rodziców najważniejsza, dlatego taka a nie inna decyzja jest naszym zdaniem właściwa.
Wiadomym jest, że są dni, kiedy bardzo chętnie wróciłabym do pracy zawodowej, do większego kontaktu z ludźmi itp., los jednak chciał inaczej , więc pracę swą wykonuję w domu zajmując się naszą Córcią.

2 + 2 ...

Cuda na terapii zajęciowej : )
Długo biłam się z myślami, czy poruszyć temat rodzeństwa... myślałam, rozmyślałam i jednak zdecydowałam,że warto poruszyć ten ciężki dla nas temat.
Nigdy nie myślałam, by być rodzicem jedynaka, zawsze gdy myślałam o rodzinie miałam w zamyśle, dwoje dzieci. Marzyła się zawsze parka, dla równowagi , zresztą jak wiadomo, płeć nie ma najmniejszego znaczenia, zdrowie jest najważniejsze, jak to mówią. Zwykle gdy kobieta jest w ciąży, zawsze pada stwierdzenie „byle było zdrowe”, dla mnie po urodzeniu Inguli te słowa nabrały innego wymiaru, choroba moje dziecka uświadomiła mi jak ważne jest znaczenie tych słów.
Jeśli byłabym rodzicem zdrowego dziecka, tematu rodzeństwa nie musiałabym poruszać, gdyż najzwyczajniej w świecie Inga byłaby starszą siostrą, co do tego nie mam żadnych wątpliwości.
A ponieważ los spłatał nam „figla” i ze zdrowiem Gwiazdy nie jest najlepiej, stąd moje rozmyślanie nad ewentualnym powiększeniem rodziny.
Oczywistą rzeczą jest, że rodzeństwo by się Indze „przydało”, dla większego uspołecznienia, byłoby szansą by przez naśladownictwo „poszła rozwojowo do przodu”, by miała towarzystwo do zabawy, by po prostu rodzeństwo było...
Celowo nie piszę o aspekcie dorosłej Ingi i rodzeństwa, bo nie myślę o rodzeństwie przez pryzmat opieki nad Maludą w dorosłym życiu, ponieważ nie o to w tym wszystkim chodzi. Nie mam żadnego prawa wymagać, myśleć,że rodzeństwo zajmie się Siostrą, gdy nas zabraknie, że będzie odwiedzało Siostrę w ośrodku... Przecież każdy człowiek ma prawo do własnego odrębnego życia, ma swoje plany, marzenia i chęć ich realizacji...
Bardzo chciałabym rodzeństwa dla Córki, ale strach nadal jakoś mnie blokuje, obawiam się powtórki z rozrywki, bo zawsze taka ewentualność może zaistnieć, obawiam się czy logistycznie sama (przez większą część dnia) dam radę wszystko „ogarnąć”: rehabilitacja, wszelkie terapie, turnusy, wizyty kontrolne, ewentualne choroby, no i czy podołam fizycznie przez przynajmniej pierwsze dwa lata.
Jak wyjść z domu z 2 dzieci, noworodkiem i dzieckiem niechodzącym? To nie takie proste Jak pojechać na turnus 2 tyg z maleństwem ?
Nie mogę przecież pozbawić Ingi większości zajęć przez młodsze rodzeństwo. Doskonale wiem,że dla chcącego nic trudnego, ale prawda jest taka ,że od rana do 16 musiałabym zajmować się wszystkim sama. Zdarza się i tak, że mąż wybywa na dłuższe delegacje, wówczas wszystko byłoby „na mojej głowie”.
Wiele razy słyszałam, jeśli nie będziecie mieli drugiego dziecka, będziecie tego później żałować... może tak, może nie, jedynak też człowiek , a znam też wiele osób, które z rodzeństwem nie mają dobrego(lub żadnego) kontaktu, więc tak naprawdę mają rodzeństwo a jak by go nie było. Nie każde też dziecko musi mieć swoje dzieci, więc nie każdy rodzic musi zostać babcią czy dziadkiem...
Obawiam, się też bardzo komplikacji przy porodzie, tego,że ktoś coś „zepsuje”, a konsekwencje będzie ponosiło nasze dziecko i my rodzice. Wiem, że powiecie,że nie mogę zakładać najgorszego... mając zdrowe dziecko pewnie bym aż tak o tych wszystkich aspektach nie myślała, ale doskonale wiem z czym się „to wszystko je”, dlatego muszę brać pod uwagę każdą ewentualność.
Z dwójką niepełnosprawnych dzieci, wymagających ciągłej opieki byłoby nam bardzo ciężko, chociaż dla chcącego nic trudnego...
Prawda jest też taka, że „latka lecą”,i nie mam (jako kobieta) za wiele czasu na podjęcie decyzji, nie chcę (z własnego wyboru)być mamusią po 40, ani też na krótko przed . Mężczyźni mają jak wiadomo sporoooo czasu na ojcostwo, nawet późne, nas kobiety czas niestety nieubłaganie goni ...

W ukryciu ...


; P

Pogoda sprzyja ostatnimi czasy, zachęca do przebywania na świeżym powietrzu, sporo spacerujemy osiedlowymi chodnikami, po parkach, w zasadzie poruszamy się wszędzie tam, gdzie da się podróżować wózkiem z kochanym Załadunkiem na pokładzie...
I zastanawia mnie jeden fakt, iż na naszym osiedlu widzę AŻ jedną dziewczynkę, która siedzi w wózku specjalistycznym dla osób niepełnosprawnych i regularnie spaceruje ze swoim tatą... I myślę sobie, czy reszta dzieci chorych pozostaje w ukryciu ? Czy po prostu owe dzieci zostały pokonane przez trudności architektoniczne, które pokonać trzeba by się z mieszkania w bloku (bez windy) wydostać ? My na szczęście jeszcze dajemy radę ...
Jak to jest u Was, czy widzicie na Waszych osiedlach, miastach dzieci , które podróżują z rodzicami w specjalistycznych wozach, czy faktycznie to rzadkość, jak wynika z naszych obserwacji ?